Kao što sam u jednom od ranijih tekstova pomenuo, tokom prvih razreda osnovne škole majka me je u naručju nosila na drugi sprat. O tome da se negde zaposli nije mogla ni da razmišlja. U slučaju da mi pozli, da me zaboli glava ili da mi se nešto dogodi, ona je morala da se stvori u školi istog trena. Nisam mogao da se kao i ostala deca javim učitelju i samo odem. Čak i kada se kasnije moje zdravstveno stanje poboljšalo, ona je morala da me dovozi u školu, vraća kući i da me prati tokom svih ostalih aktivnosti. Njen život je praktično bio posvećen realizaciji mog života.
Nažalost, iako je od toga prošlo dosta godina, osobe sa invaliditetom (OSI) u našoj zemlji danas se suočavaju sa istim problemom koji je tada mu;io mene. Imao sam tu sreću da se uprkos nepovoljnim prognozama izborim za malo lepši i bezbrižniji život. Ali nisu svi te sreće. U Srbiji živi enormno veliki broj mladih OSI koje, kao i ja pre nekoliko godina, zahtevaju dvadesetčetvoročasovnu pažnju. Neki od njih žive u skladnim porodicama, neki sa samohranim roditeljima. Zdravstveno stanje im varira od lošeg ka gorem. Roditelji su dužni da se o svojoj deci sa invaliditetom staraju i mnogo duže od prvih osamnaest godina života. Ponekad, čak i ceo život.
Baš zbog svega toga, oduševila me je inicijativa roditelja OSI čiji je cilj uvođenje zakona „Roditelj – Negovatelj“. Zbog otežavajućih okolnosti u kojima često žive OSI, osobe koje se o njima brinu (najčešće roditelji) moraju da ponekad zarađuju i za nekoliko članova porodice koji nisu u mogućnosti da rade. Zbog toga neretko unajmljuju negovatelje ili poznanike koji će se o njima brinuti. A to je još jedan u nizu troškova. Onima koji su na ivici egzistencije često ne preostaje ništa drugo nego da OSI prepusti na staranje hraniteljskoj porodici. I tu počinju nelogičnosti.
Kao OSI, svako ima pravo na određenu vrstu finansijske pomoći od države. Dok, sa druge strane, roditelji koji se o njima staraju nemaju pravo ni na šta, osim na dečji dodatak i socijalnu pomoć, ukoliko nisu zaposleni. Ono što roditelj čini za svoje dete u našoj zemlji smatra se podrazumevajućom „humanitarnom pomoči“. OSI polako ali sigurno postaju „posao“ svojih roditelja. Radni staž polako teče, ali ne onaj koji se zakonski priznaje. Situacija se u poptunosti menja kada jedna OSI zbog teškog socijalnog statusa ili nemogućnosti porodice da se brine o njoj završi u hraniteljskoj porodici.
Za razliku od roditelja, hranitelji se, izgleda, smatraju posebnom vrstom ljudi. Oni su „nagrađeni“ za svoj rad naknadom, porezima, doprinosima, radnim stažom, uvećanjem naknade za izdržavanje OSI i dece sa težim razvojnim problemima, kao i dodatnim davanjima za decu sa invalididetom. Kada se prethodne informacije saberu, stiče se utisak da OSI mnogo više vrede u tuđim porodicama, nego u svojoj. Isto tako deluje i da neko ko primi tuđe dete u kuću vredi mnogo više od onog ko je to dete rodio. Peticija za donošenjeovog zakona pokrenuta je još pre više od tri godine, ali od tada ništa po tom pitanju nije urađeno. Uprkos sve brojnijoj podršci ovog zakona, on nikako ne dolazi na dnevni red.
Moram da naglasim da veoma poštujem i ljude koji vođeni srcem prolaze kroz obuke za negovatelje sa željom da nekome zaista pomognu. Ali, sa druge strane, postoje i oni retki, koji u tuđoj nesreći vide priliku za „biznis“, pa s obzirom na „isplativost“, vode računa i o nekoliko deteta...
Donošenje zakona „Roditelj – Negovatelj“ promenilo bi kvalitet života OSI, ali i njihovih roditelja. One bi zbog bolje finansijske situacije mogle da ostanu u svojoj porodici, bez potrebe da im država pruži neku dodatnu pomoć. Dok bi roditelji mogli da se u potpunosti posvete njihovim potrebama. Bez razmišljanja o poslu ili tome kako nemaju dovoljno godina radnog staža da bi ostvarili pristojnu penziju...
Zašto ne vredimo svuda isto? Zašto zakon „Roditelj – Negovatelj“ još uvek nije usvojen?